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SUSANA SOMMER, BIOLOGA "Frenar la ciencia es imposible, pero hay que dotarla de ética" Desde la bomba atómica y los juicios de Nüremberg, se sabe que todo progreso científico debe estar precedido de un debate sobre su uso. En ese aspecto, la genética es hoy una de las áreas más sensibles. Analía Roffo. aroffo@clarin.com Nada parece hoy más veloz ni nutrido que la información sobre los avances científicos. Pongamos un umbral arbitrario: desde la clonación de la oveja Dolly, en 1997, ¿todo lo que ocurrió es para festejar? ¿O tendríamos que preocuparnos o tomar recaudos sobre ciertos avances? -Usted me pregunta, en realidad, cómo nos paramos frente al progreso. En ese sentido, hay dos hitos que nos ponen en alerta sobre qué posiciones corresponde avalar. En general, todos fuimos educados en que el progreso es siempre bueno y que nunca tiene aspectos negativos. Sin embargo, hubo dos episodios -muchos más, pero hay dos que son clave- que dispararon reflexiones imprescindibles. Son, por un lado, el Juicio de Nüremberg, y por otro lado, la bomba atómica. ¿Por qué son puntos de inflexión? -Porque, de golpe, la comunidad científica y también el resto de la gente se puso a pensar si todos los experimentos eran buenos, irreprochables. En Nüremberg se juzgó, además de a los jerarcas del nazismo, a los médicos que habían hecho tantos experimentos horrorosos en campos de concentración. Y muchos de los que creían que los médicos, por el solo hecho del juramento hipocrático, venían con el chip automático para la ética, descubrieron con dolor que de ninguna manera era así. De esa certeza proviene un código ético por escrito que debe ser respetado desde entonces. ¿Qué precisiones se hacen allí? -Que para experimentar con un ser humano -es el primer punto- hay que contar con su consentimiento. Derive de allí todo lo que corresponde al deber de informar y al derecho del otro de ejercer su libertad. La bomba atómica dispara otro cúmulo de reflexiones respecto de los avances que pueden servir para el progreso y el desarrollo, pero tienen asimismo una faz letal. Es la pregunta permanente de Einstein y la que recorre, por ejemplo, la obra de teatro Copenhague: "Se puede, pero, ¿se debe?" -Exactamente. Frenar el avance es imposible. No corresponde limitar la libertad de investigación científica. Pero sí, lo que es imprescindible -y ético- es preguntarnos, en cada caso, cómo queremos usar cada uno de esos avances. Pongamos un ejemplo concreto, por favor. -Usted sabe que hay tests genéticos. Hay una corriente que parece creer que lo ideal sería hacerle a todo el mundo los tests genéticos para descubrir qué enfermedad potencial tiene y luego curarla. Pero resulta que los tests genéticos sólo dan cuenta de muy pocas enfermedades que sí se pueden curar. Eso dispara un debate intenso: ¿hacer o no hacer tests después de los cuales uno no puede garantizar una cura? Porque, en realidad, con el test en la mano estamos dando una información que después ni el propio interesado ni su médico pueden manejar. Pero hay algunos tests que son útiles... -Obviamente. Por ejemplo, el que se les hace a los bebés recién nacidos extrayéndoles una gotita de sangre. Sirve para detectar dos enfermedades que conducen al total deterioro neurológico y la muerte final: fenilcetonuria e hipotiroidismo. Con esa detección, y modificando luego la dieta de los chicos, se asegura un desarrollo sano. Esto es entonces lo ideal: tests genéticos cuya información conduzca a soluciones exitosas. Es ese rubro no están, precisamente, los referidos a la selección de sexo. ¿De qué se tratan? -Son el mejor ejemplo de los avances que empiezan sirviendo para una cosa y terminan para otra. Cuando se hace diagnóstico prenatal para buscar enfermedades que se consideran muy serias, simultáneamente como información aparece el sexo del feto. Resulta que, a partir de eso, distintos grupos empezaron a pensar si esa información no se podría usar para seleccionar el sexo. Parece riesgoso, realmente... -Sí, porque hay muchas sociedades que si pueden elegir, prefieren más varones que mujeres. De hecho, tanto en la India como en China, han logrado alterar las proporciones. Normalmente, la proporción es del 50%, más o menos, de varones y de mujeres que nacen. Pero, si cada vez que se hace un diagnóstico prenatal, se eliminan los fetos femeninos, finalmente va a haber más varones que mujeres. Se podrá decir que hay "razones culturales" para dicha selección, pero lo cierto es que se está usando una técnica que no estaba prevista para ese fin tan discutible. ¿Por qué eligió ejemplos del campo de la genética para plantear problemas éticos? -Porque, junto con el de la biotecnología y el de las patentes, son los campos que me parecen más sensibles y que requieren más atención en este momento. Acabo de leer un caso que ocurrió hace poco en Estados Unidos, que ejemplifica mis temores y los de tantos otros de la comunidad científica. Se trata de una pareja que tiene un bebé sordo de nacimiento. Es decir, le descubren la sordera al sexto día de vida y la cobertura médica que tenía esa familia la define como enfermedad preexistente. Por lo tanto, no cubren ni el tratamiento ni los audífonos superespecializados que el bebé necesita. De estos riesgos hablo: de creer que los genes lo definen y lo predeterminan todo. Con ese criterio podemos vulnerar desde los seguros de vida hasta las relaciones laborales. No dudo de que hay más de una empresa que, con el perfil genético de alguien en la mano, decide no emplearlo. Imagine la deducción: "Este trabajo es muy contaminante y bastante dañino para tales órganos, y como esta persona tiene predisposición a tales enfermedades, mejor no la tomamos". La alternativa más adecuada, la más ética, podría ser: "Como este trabajo es muy contaminante, tendríamos que mejorar la condiciones en las que se realiza". Para que quede claro: es perjudicial el reduccionismo genético, el destino de uno no está en los genes. Muchos rasgos implican una predisposición genética, pero las condiciones de vida pueden hacer que ésta se desarrolle o no. Hay quienes dicen que uno tiene derecho a no querer saber cuáles son sus predisposiciones genéticas. ¿No suena un poco irresponsable? -No. Le doy el ejemplo del mal de Huntington, que es lo que antiguamente se llamaba el mal de San Vito y que consiste en un problema neurológico por el que la persona se mueve descontroladamente. Es una enfermedad que aparece recién después de los treinta y pico de años. Con lo cual, el portador puede haber tenido hijos sin saber. Existe un tests genético para detectar este mal, pero, ¿cuántos querrían saber que, eventualmente a los 40 años podrían desarrollarlo? La vida entera podría afectarse ante esa presunción. En realidad, ninguno de nosotros sabe qué de bueno o de malo le va a pasar y vivir con la hipótesis permanente del mal de Huntington podría generar una serie de consecuencias no deseadas. No es saludable para nadie transformar su vida en una especie de profecía autocumplida. Pero, ¿cómo sustraerse a tanta información? Cada día leemos sobre el descubrimiento de un gen nuevo y resulta difícil no interpretar todo en clave genética. -Eso nos llevaría a diferenciar entre divulgación seria y trivialización. No podemos explicar la obesidad, la homosexualidad, la miopía o cualquier otra cosa por la existencia de un gen. Siempre hay componentes genéticos, pero, ¿cuál es su verdadero peso? Semanas atrás, se votó mayoritariamente en las Naciones Unidas que los gobiernos que la integran prohíban la clonación humana (tanto reproductiva como terapéutica). La Argentina se abstuvo. ¿Le parece una buena decisión? -Se ha generado, en salud pública, una red donde se discuten estos temas. Se sabe que hay países en contra y otros a favor de la clonación reproductiva. Se decidió entonces que Argentina debía apoyar la clonación terapéutica pero no la reproductiva, porque por lo que se sabe hasta ahora de ésta última, no hay ninguna razón para avalarla. ¿La abstención no es neutralidad entonces? -No, no. Implica coincidir con muchos países que no quieren frenar la investigación genética, pero no olvidan los fundamentos éticos que deben sustentarla. Copyright Clarín, 2005. Vivir o morir, según el cine "La tecnología está prolongando la vida y eso genera enormes debates aún no resueltos por casi ninguna de las sociedades. El caso de Terri Schiavo es una triste muestra", señala Sommer. "Sin embargo, es significativo que hayan llegado a disputar el Oscar este año dos películas -"Million Dollar Baby" y "Mar adentro"- que desarrollan el mismo tema, la eutanasia, con tratamientos artísticos bien diferentes. Eso marca que en sociedades tan distintas -la española y la norteamericana en estos casos- se está dando un planteo que nos incumbe a todos: hasta qué punto vale la pena postergar el momento de la muerte, si es que la vida no está transcurriendo con la dignidad y la plenitud que cada uno quiere para sí." "La decisión no es fácil para el paciente, ni para sus familiares ni para los médicos. En Estados Unidos hay quienes firman ya 'testamentos vivientes' en donde una persona decide, por ejemplo, si llegado el caso de que necesite un respirador admite que se lo coloquen o no. Prefieren prevenir y decidir ellos antes que delegar en otros la responsabilidad y el eventual sentimiento de culpa por desconectarlo". Señas particulares Argentina, 64 años. Bióloga especializada en temas de bioética. Participó en el Programa ELSI (Ethical, Legal and Social Issues) del Proyecto Genoma Humano, Dartmouth College, EE.UU., 2002. Co-coordinadora de Etica del programa de Biotecnología para América latina, Universidad de las Naciones. Escribió, entre otros, "De la cigüeña a la probeta" y "Por qué las vacas se volvieron locas".